Trzydzieści osiem rozdziałów = trzydzieści osiem chorób, często przewlekłych i/lub nieuleczalnych, z którymi zmagają się najmłodsi z pacjentów. Niełatwo podjąć podobny temat, lecz grupa lekarzy, pedagogów, psychologów, fizjoterapeutów i logopedów, których dziełem jest niniejsza książka, postawiła sobie za cel ulżyć nieco chorym i ich rodzinom, jeśli nie w wymiarze fizycznym, to chociaż psychologicznym. Jak zauważyli we Wstępie Autorzy, część cierpień psychicznych wynika z niewiedzy, ze strachu lub braku akceptacji, przy czym kwestie te dotyczą nie tylko małych pacjentów, lecz także ich rodziców i, co gorsza, nierzadko i personelu medycznego. Autorzy postawili na jasność przekazu: każdy rozdział ułożony jest według tego samego schematu - wprowadzenie, rozpoznanie, etiogeneza, postępowanie lecznicze, bibliografia. Wybór jest nieprzypadkowy: zdaniem Autorów jedynie wiedza na temat źródeł choroby, jej rozwoju i wpływu na organizm oraz psychikę pacjenta, pozwala, przynajmniej w pewnym stopniu, oswoić lęki i obawy związane z chorobą oraz umożliwić w miarę normalne funkcjonowanie na łonie rodziny i społeczeństwa. Autorzy sięgają po schorzenia tak tajemnicze i mało znane jak sarkoidoza, której etiologii do dziś nie rozpoznano. Publikacja ta służy w równej mierze rozbiciu mitów i przesądów, jakie wciąż jeszcze towarzyszą niektórym chorobom i zaburzeniom, tym samym podnosząc poziom świadomości społecznej. Dzieci chore. stają się tym samym psychologiczną i socjologiczną koncepcją choroby. Publikacja powinna zainteresować pedagogów specjalnych, logopedów, rehabilitantów, terapeutów pracujących z dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną, a także psychologów klinicznych, prowadzących psychoterapię z dziećmi i młodzieżą chorującą na rzadkie choroby genetyczne i deficyty rozwojowe. Zaciekawi ponadto rodziców i wychowawców dzieci cierpiące na te choroby oraz wyższe uczelnie pedagogiczne, psychologiczne, medyczne i pokrewne, jako źródło wiedzy dla studentów.

Córka Avy, Carly, to typowa dziesięciolatka: pełna energii, radosna i kreatywna. Dla rodziców jest całym światem. Kiedy jednak zaczyna potykać się na schodach i wchodzić w drzwi, Ava natychmiast chce jechać do lekarza. Jej mąż Rick jest pewien, że nie ma się o co martwić - przecież dzieci bywają czasem trochę niezdarne. Ale instynkt podpowiada Avie, że coś jest poważnie nie tak.Carly otrzymuje straszną diagnozę: córka ma rzadką chorobę genetyczną.Chwilę potem tragiczny wypadek sprawia, że życie rodziny znowu pogrąża się w chaosie.AVA MUSI DOKONAĆ STRASZNEGO WYBORU. JAK JEDNAK WYBRAĆ POMIĘDZY DWIEMA OSOBAMI,KTÓRE KOCHA NAJBARDZIEJ NA ŚWIECIE?